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最初做自愿者(我更喜欢用自愿者,不是志愿者),做点力所能及的事情,是觉得我家人在一线医护,只希望早点结束疫情,呼吁大家不要和医护抢医疗资源而已。
 
渐渐路上遇到很多可爱的同行人,比如木棉花团队的民间救援组织者曹杨,华科教授吕晓莉负责NPC志愿小组病患收治,华师老师陈画眠的海外基金会捐赠,新加坡留学返城回武汉参与的曙光志愿者团队的胡宇萱,小区邻居赤子之心志愿者万梅和罗莉以及老友祁智,新洲的协调资源组织者左明珠等。还有很多社区志愿者自发地照顾独居老人、志愿者车队的故事。
 
君子百行,殊途而同致,循性而动,各附所安。感谢遇到的那些个平凡而又温暖的志愿者,他们是城市之光,内心又从不曾熄灭的火焰。让我们深深的体会过人性之恶之后,即使很难优雅地面对灾难,也依然选择追随光明和温暖。
 
以下是我的一位志愿者朋友的故事。疫情期间,众多的医护人员奔赴湖北前线,全国各地医疗资源相对更紧缺,癌症患者面临着比普通人多着多的焦虑和不安。他们的木棉花计划为癌症患者搭建了信息平台,力所能及地帮助癌症患者进行医疗对接。转载已获授权。
 
作者:木棉花计划。
 
时代的一粒灰,落在个人头上,就是一座山。—— 方方
我唯一能做的,只是挖去她口鼻里的泥沙,让她可以哭出声来。—— 梁涵
 
背景:随着新冠疫情不断发展,全国人民生活受到了巨大的影响。对有一群特殊人群来说,这样的影响可能直接关乎生命。癌症患者就是在新冠肺炎疫情期间亟需公众关注的特殊人群。现阶段,众多的医护人员奔赴湖北疫情前线,全国各地医疗资源相对更紧缺,癌症患者面临着比普通人多着多的焦虑和不安。
 
为了帮助解决癌症患者面临的这些难题,木棉花计划特别为癌症患者开发了“中国权威肿瘤科医院接诊讯息实时播报平台”,癌症患者关注该平台就可以实时了解自己所关心的肿瘤科医院的实时情况,免去了来回奔波的辛苦,也降低了前往医院感染其他病毒的风险,减轻癌症患者的焦虑情绪。
 
01 试试吧……
 
“我无力洗净裹满你躯体的泥沙,我只能把你口鼻里的泥沙挖出来一些,让你可以呼吸,至少可以哭出来……” 我是做癌症家庭管理的,不是做公益事业的。 经常会有人搞不清楚这两者的区别,称呼我为“志愿者”,每当这种时候,我都要不厌其烦的解释一下两者的区别。实在解释不清时,我甚至会简单粗暴地说“我是给人上课的,而且还要收费”,以此来缓解一下人们的误解和过高预期。
 
这也许是因为很多年前,我曾经经历过一段志愿者的生涯。这段经历,让我明白中国所谓“公益机构”的现状,懂得这个现实社会的复杂和残酷,也识透了人间的无奈和悲凉。 一句话:“我们能做的,其实很少。”
 
这句话,大概2000年初吧,我还是个踌躇满志的应届生时,我们志愿者团队的导师梁涵老师,经常挂在嘴边说的。我印象很深刻,他还说过一个他亲身经历的故事: “人世间真正的苦难,是你们这些大城市坐在办公室里的年轻人,永远无法想象的。 1993年的时候,大洪水。
 
我们在万县附近的一个村里,营救被洪水淹没的村民。整个村庄所有的建筑其实都被冲垮了,一个50多岁的中年阿姨,抱着已经倒塌的房屋的柱子,她的身体,被混杂着泥沙的污浊江水不停的冲刷,整个人像是变成了一个泥团,江水的声音很大,我们几乎听不见她的哭声,一时也真的没法把她拉到岸边,我们只能用一根缆绳,绑着她的腰,挂在冲锋舟上,等待救援。 而我,只是把她口鼻里的泥沙挖出来一些,让她可以呼吸,至少可以哭出来,然后,她就嚎啕大哭起来。 所谓志愿者的我,能做的,就这么点事。”
 
这么多年,说实话,我一直都很畏惧,去做那些被冠名以“帮助别人”的事。我宁可把自己打扮的冷漠一些、理性一些、市侩一点……其实是年龄渐长阅历渐多,我越来越明白:人世间的苦难,有时候,就如同那喷发的污浊江水一样,轻易的可以把人们淹没,而我们能做的,有时候,只是拂去那最表层的一片沙尘。 我无法承受,也不太敢去面对,那些绝望中的人们,怀着最后一丝希望,看着我的眼神。 ……
 
2020年2月9日,武汉封城第15天,一个二十岁白血病患者的母亲在微博发声: “女儿要求安乐死,她不忍受疼痛的折磨了,她爸今天大哭,从没见过她爸流泪。路,没了。” 互联网上,一片同情的唏嘘。 我们的CTO喵,和我商量:要不,我们来做一个,专门针对癌症患者,在疫情期间用的求助小平台吧,临时的。就看看,有什么事可以帮到他们。哪怕是一点小事也好。 我真的是沉默了很久:“试试吧。”
 
但是我并不肯定,会有多少人,响应我们这微弱的呼唤,成为我们的“支援(志愿)者”。我也不肯定,他们,究竟能带给那些濒临绝望的癌症患者,多少帮助。
 
试试吧。
 
02 接力—— “我妈的止疼片吃光已经十天了!!!谁能帮帮她?”
 
“我妈的止疼片吃光已经十天了!!!谁能帮帮她?” 最初收到这么一条求助,我们还以为是一件相对还算比较容易解决的案子。
 
求助的女孩叫玥玥,湖北省十堰市房县人。玥玥在深圳的一家民营企业上班,母亲是肺癌4期,在武汉协和4个化疗疗程后效果不佳,回到了房县乡下的老家,度过“治疗空窗期”。因为种种原因,玥玥今年的大年夜,是在深圳度过的,原本计划年初二回老家陪伴母亲。 她当然回不去了,母亲却也出不来了。 1月23日,疫情来袭,武汉封城。
 
旋即,整个湖北进入封省状态,非但如此,各个市、各个县、各个村,都进入了一场“全民皆兵”的管制流动战争中,玥玥家的村口,两辆废旧拖拉机横在泥土路上,仿佛隔绝了这个村落和世界的一切联系。 对于玥玥来说,远在1000公里之外,担忧着母亲的身体健康,担忧着空窗期母亲的癌症恶化,居然都已经成了“次要”问题了。 摆在玥玥面前最棘手的问题是:母亲的止疼片,吃光了,停药已经12天了。
 
找一盒止疼片,送到湖北?似乎是一个还可以想想办法的案子。
 
第一个来支援的,是A先生。 A是国内一家知名的在线医药销售配送网站的业务部经理: “一板止疼片,撑死了30多块钱,我们公司利润才不到5%,我们公司真要挣钱,还是靠那些XX类药和XX品类。止疼片这种,真是一点利润都没有,我就是想帮帮他们。” 我问他,这药他们有么?配送问题他们能解决么?能送到村里么? A经理一开始也是比较有信心的: “我们的SKU有十几万,处方药凭处方,不敢说什么药都有,但是连我们都没有的药,那国内其他网上配送的药房更是不可能有了。至于配送,现在湖北境内,是特别艰难,可能只能走EMS,也慢一点。不过应该还是可以走的,让小姑娘的妈妈,再熬几天。”
 
我们兴致勃勃的通知了玥玥,想着要给这个案子一个阶段性的圆满完结。 “太感谢了,我妈吃的是奥施康定,能尽快帮我送来么?我妈说,她已经停药好几天了,真的夜里疼得睡不着,我是泪都要哭干了,真恨自己不在妈妈身边,我在深圳,我都能听到妈妈因为癌痛在夜里的哭声,不骗你,我真的能听到。”
 
但是,网络那头,一向秒回的A,这次,却沉默了好一会儿,应该是在求助什么同事或者同行: “奥施康定?这……就有点困难了。我刚问了我们公司老总了,奥施康定是三阶阿片类药物,现在国家是严格管制的。所有网上通道都是不能销售的,去年我们还有呢,现在是真解决不了了。这可怎么办?我们还有很多种其他止疼药物,能用其他药物代替么?”
 
这一幕,似曾相识……我知道事情没那么简单。 用其他药物代替?中晚期肿瘤患者的疼痛用药,是个很专业的问题,无法简单的凭借常识去判定替代方案。我们需要一个药师。
 
第二个来支援的,是B药师。 B,是原复旦大学附属肿瘤医院疼痛科的医师,现在在云南生活,已经投入到抗疫一线。当然,这次她提供的,算是专业意见了: “癌症的疼痛,尤其是中晚期的癌痛,是很特别的,甚至说,是一般人很难想象的。如果病人已经是在服用10毫克奥施康定这类解决方案,那么一般的非甾体类解热镇痛药,其实是不会有作用的,除了心理安慰之外,也谈不上什么替代。” “还有别的办法么?” “如果在临床试验中,只有电击疗法和一些中药疗法了。但是其实作用都很有限,我倒有个建议,其实你们不一定要找武汉协和,可以在十堰市的市级医院或者地方的县级医院这头,想想办法。”
 
第三个支援者,是十堰市太和医院行政科的小C。“什么?止疼药?你知道现在我们医院都忙成什么样子了么?你知道我们院长、我们医生,我们护士现在都是什么模样么?真的帮不了你,何况这又不是我们医院的病人。” 这个科室里的小行政似乎还挺年轻,本来他都快要挂了电话了,也许是一时的内心柔软,他沉默了一会儿,还是补了一句: “算了,我给你想想办法,找个人吧。” 
 
第四个支援者,是房县人民医院呼吸科的D医生。 “处方可以开,她在村里出不来?我可以想办法,托医生或者护士给她送村里去。但是你得找防疫指挥中心开个证明。不过最主要问题是……我们医院,就没有这种药。” 微信语音里,我能听得出D医生的沮丧和无奈。 房县人民医院,是二级医院,其实科室配套也算比较完备,应付一些基本的医疗需求并没有太多的问题。但是像恶性肿瘤,肺癌4期这样的重症,很少有病人会在县级医院完成治疗,一般都至少要去省会,甚至不乏有人跑到北京、上海的大医院去。
 
中国医疗资源的分布问题一向如此。而最近这一个多月,因为疫情的缘故,一切都被颠倒了。D医生接待的“疑难重症”,无论是数量,还是困难程度,都在实际上远远的超越了县级医院的能力。 开一盒止疼片,让一个乡亲今夜至少可以入眠,可能是这个县级医院里的中年医生,挺想为病人做到的能力范围内的一点医疗措施吧。就这……他也做不到。 路,断了。 一盒奥施康定,一个孤身在深圳的女孩,一个在湖北农村里呻吟的母亲。 疼痛,难捱的疼痛。 绝望,难捱的绝望。 还有我们这些满心不忍和不甘的A,B,C,D。 我们的工作人员只能再联系玥玥,斟酌字句告诉她事情进展不顺利。 “我已经很感谢你们了,你们为我这么忙前忙后的,有你们在,我就觉得一切都还有希望。”这是玥玥和我们说的原话。 我却真的难以承受她的这份谢意。那种无力感,那种给人希望,又不能实践这份希望的愧疚感,让我甚至都不敢去看手机屏幕上我和玥玥的对话。
 
仿佛,是我对不起她,仿佛,是我给了她第二次伤害。 ……
 
 2月27日,深夜,23点25分,D医生又给我们发来一条语音: “我和我们院长商量了,也和防疫指挥中心这里打了招呼,唯一的办法,就是试试走个医院的采购流程吧。我们县医院的名义,就从市里采购吧。可能要点时间,管制药物也比较难批,还有药占比的问题,指标额的问题。
 
不过,现在也顾不上这些了!” D医生嗓音嘶哑,很累的样子,还带一点地方口音。 一线希望。
 
03 老乡——“ 我只是个药企的基层员工,这事……爱莫能助  ”
 
 “所以,现在全北京,找不到一个地方,可以给我妈续命了么?” 风车的求助,是平台上最常见的一类。
 
新疆汉族,风车在北京打着零工,带着乳腺癌的母亲,在北京一家知名医院看病、检查、确诊、治疗。治疗方案是xxx+xx的常见靶向药输注,虽然病人的情况不乐观,但是这一轮的输注,还是算控制住了肿瘤的发展,瘤体直径上一次检查维系在了5.5cm。风车的母亲原本是1月7日,化疗第三期,现在,治疗中断了,第四期的化疗,就这么遥遥无期的拖延下来了。
 
只剩下一个不知所措的大男生的呼喊: “所有的医院都有公告是预约制,并没有写外地人不能看病,可是真的去预约,去挂号,却是个个都拒收!拖了已经一个月了,所以,现在全北京,找不到一个地方,可以给我妈续命了么?我真的觉得撑不下去了。我只求谁能给我指条明路……” 北京,中国医疗资源的中心地,中国排名前十的肿瘤权威医院,有四家都在北京。但是自从2月初起,北京地区所有三甲医院实行“全预约制”,其后,这一制度扩展到二甲医院。所有肿瘤医院、科室,目前都只接受110身份证的患者,还必须是预约制,必须是本医院原有档案的“老患者”。至于化疗、放疗、手术……那更是难如登天。
 
我们在4天前,就帮助了一个网名“小公举”女孩的母亲,同样完成了“xxx+xx”的输注。但是,那是北京户籍,风车……却是个新疆小伙。 当然,我们也知道,这并不是户籍的错。
 
我们主动找到的支援者,是小E。 小E是个药企的医药部的员工。他所在的药企,世界五百强,旗下的抗癌药物不计其数,小E从硕士毕业后就一直在这家药企的医学部工作,参加医学会议、申办科研项目、偶尔也会出入北京的各大医院和研究中心。 但是,他一听我们的来意,第一反应是拒绝: “我只是个药企的基层员工,这事爱莫能助。外地户籍现在就是没办法接诊。” 我几乎是赖上了他:“xxx不是你们的药么?” “大哥,这你都能赖上我啊?我们公司好几万员工呢。我是医学部,你当我是做售后的啊。再说了,化疗药物哪里有这么做售后的?关键是,这事我无能为力啊。” “你帮着找找你们药物代表?你们的药物代表和医院不是很熟么?” “很熟也没用啊。现在北京就是管制,一个小小的药物代表能有啥路子突破卫健委的规定?再说了,xxx早就进医保多少年了,你还当是什么利益相关的高价药呢?” “……” “唉,行了,行了,我帮你打听打听吧。”
 
我以为E也就是敷衍敷衍我。一天之后,他居然真的给我回了信,还寄来了一份长长的Excel表格名单,还注满了注释。 这是北京市目前还有提供输注xxx药物服务的正规私立医院名单。备注里,还有某某医院需要重做全套检查,某某医院不接受医保,某某医院疫情期间只接受老病人等等。 跟着来的,是他的电话: “实在是很难,这名单上的医院,我是一家家打电话去问的。现在看起来,基本上都没戏。要重做全套检查的我觉得那哥们应该也承担不起吧。
 
就只有xx医院,我和他们x主任打过招呼了,可以使用医保,不用做全套检查,用北肿的处方也可以。你让患者试试去预约吧。不过病历、处方、资料肯定要准备齐全,你再给我一份他在北肿看的医生资料。我电话去请教一下,看看有什么注意事项。” ……
 
我和他说,风车正在联络那家医院和那个医生,无论事情如何进展,风车都要加他微信,就是想谢谢他。 他说:“闹啥呢,我是药企员工,不允许直接接触患者的。再说了,这次,是我私人帮忙,你可别提我们公司名字啊。还有啊,只此一例,x主任也很难做的。哎!其实我也是新疆人,看他带着老妈在北京,也是可怜。
 
你记住,不是药企帮患者,是老乡,帮老乡。” 老乡,帮老乡…… 
 
04 安慰——“一个患者一个家,救救我老公” 
 
“老公化疗不理想,我们人在黑龙江密山。肿瘤已经7厘米,北京医院不让我们去了怎么办?谁能帮帮我们?家里还有不满两岁的女儿,还有年迈的父母,家里还需要我老公,一个患者一个家,救救我老公。”
 
大部分的求助,都是像云朵这样的。 绝望、迷茫和焦虑纠缠着患者家属,她们知道我们并没有办法解决他们的核心问题,她们的求助在文学意义上也没有重点,阐述也是有些紊乱。
 
我联络这个生活在黑土地上的叫云朵的妻子。她的丈夫,37岁,非霍奇金淋巴瘤4期,在中国医学院肿瘤医院看病,前三次化疗效果并不好,肿瘤扩散已经有7cm,病人疼痛难忍,止疼针已经不起作用,原本计划正月初十去北京再求专家意见或者进行第四期化疗。但是疫情来袭,东肿的护士打电话来提醒他们夫妻:暂时无法来京问诊。
 
第一个支援者是F。 F是个标标准准的志愿者,在中国抗癌协会下属的公益机构里注册过的,参加过很多肿瘤患者活动,其实,她也不过是北京大学去年的毕业生,是个活泼乐观的小姑娘,却已经在北京的各大肿瘤医院科室和各大患者组织里地头人熟了。
 
“云朵老公这种情况,说是被疫情耽误了,其实本身也是病得比较凶险。这不是简简单单的送盒药或者打一针就可以解决的问题。” “那你的建议呢?” “安慰她一下咯。其实具体的治疗方案,是不太可能远程给到的,在这种时候,病人和家属需要的,大部分情况下,其实就是安慰和支持。” “那,我让她加你微信,你和她聊聊?” “我是可以,但是要想起到真正的鼓励和安慰的作用,最好还是找个老师。这样,你让家属把病历资料都准备一下,发给我。我去看看,能不能找个在北京的主治医生,给她点意见。”
 
果然,当我去问云朵要资料时,我能感觉到她平静了不少,虽然明知道隔着数千公里,北京的医生也不一定能给她什么具体的帮助,但是至少给了她一点“还可能有个医生在看护着她和家人”的感觉吧。 云朵说:“我知道现在医生很忙,就希望医生给我好好看看。”
 
第二个支援者G出现时,我都愣了。 G主任,北京大学附属肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任、博士生导师,中国抗癌协会CSCO专业委员会执委会委员。 其实我并不知道F是怎么联系上这位中国淋巴瘤领域的顶级专家的。我唯一能肯定的是,这位同时身为临场肿瘤专家又是公共卫生学专家,在这个阶段,应该忙得手脚不停。而这种顶级专家,轻易的,是不会给到一个远程的又根本不是自己的病历档案的病人任何接触的。 那是清晨的9点05分,G教授查房完发来的三段语音:
微信语音翻成文字,多有错别字和词不达意处。但是,那字里行间一句句温暖祝福和鼓励,却让我几乎泪奔。
 
所谓医者仁心,也并不一定是在手术台上吧。
 
05 写在尾声 
 
其实,我并不肯定,那盒奥斯康定,还要几天,才能送到玥玥妈妈的村庄。
 
我也不知道,在那盒接力传送的止疼片在旅途中,还会遇到哪些不可知的事。 其实,我知道,困在北京的风车,遇到的问题,远远不止一次输注。
 
只是,我不知道的是,这个新疆小伙,有没有那个幸运,再遇到另一个同乡伸过来的手。 其实,我并不肯定,G主任努力传递过来的鼓励和温暖,能给云朵多大的勇气。
 
我也不知道,云朵的丈夫,还有多少机会,可以挺过这次难关。 A,B,C,D,E,F,G……他们来自社会各种阶层。 还有,帮我们运救命药出武汉城的货拉拉司机。还有,用摩托车带着老人去维护PICC的民警。还有,免费给患者家属做心理辅导的心理医生。 还有很多人,很多故事,但是…… 我们能做的,依旧不多。 100个案例,我们只能回应不到30个,可以得到部分解决的,不超过10个,能彻底解决问题的,不超过5个。 有人说,时代的一粒灰,落在个人头上,就是一座山。
 
而疫情下,肿瘤患者承受的,又何止是一座山一样的压力和苦痛。 我们能做的,有的时候,只是帮他们,拂去时代的半粒灰尘…… 
 
后记:
 
如果您身边,有肿瘤患者,在本次疫情期间,遇到了各种困难,我们欢迎您,关注公众号“木棉花计划”,在求助中心,提出您的需求。 如果您或者您身边有朋友,有资源,愿意给到这些肿瘤患者和家属一份关爱和协助,哪怕只是一份鼓励和关怀,您也可以关注公众号“木棉花计划”,联络我们的工作人员,我们的第一期“木棉花计划践行者”计划正在筹备招募中。 也欢迎您转载、转发本文。癌症重症患者求助者,进入木棉花计划求助中心页面:https://tweet.zlzhidao.com/help
 
木棉花计划
2020年3月
 
“木棉花计划”是国内知名的癌症患者家属培训计划,该计划专家团来自北京大学附属肿瘤医院、中科院肿瘤医院、复旦大学附属肿瘤医院、瑞金医院、华西医院、新华医院、长海医院、长征医院、解放军301医院、中国抗癌协会康复委员会、中国红十字会科普基金会、中国初级卫生保健协会、中信保诚、《菠萝因子》公众号、生姜医生公众号等各行业各单位专家以及客座讲师。计划为患者家庭全面了解疾病信息、掌握癌症全程、规范诊疗路径、提高生活质量、最大化诊疗效益提供全方位课程教育培训。木棉花计划此前为大量癌症患者家庭提供了服务,并与阿斯利康、罗氏、辉瑞、太保安联等医药、保险巨头合作服务癌症患者家庭。“木棉花计划”是QTC CARE旗下品牌,QTC CARE是一家由腾讯领投的电子药研发、创新医疗保险服务、全球医疗服务的知名创新公司。点这里→加入木棉花计划践行者(志愿者)
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吴金龙

吴金龙

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武汉一线自愿者与记录员,投行从业者,冰蜥足球俱乐部布道者,一位踢不好后腰的前鼓手。

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